在病房等待期间,简要和大家分享了下旅途的情况,问询今天手术的详细安排,说昨天吴医生告知4-5点钟的样子会开始,我们是今天安排的食道癌第四场手术(也是最后一场)。二婶也分享了自己年初做的相关手术,不过她发现时属于早期,仅需要做简单的微创手术,术后恢复的很好。
期间和澳大利亚微信视频连线,爷爷看到两个小孙女挺开心,不过因为插着管线只能挥挥手打招呼,小家伙们也呼唤着:爷爷好,爷爷早点康复。等到五点多,仍然没有任何要开始手术的迹象,尝试寻找医生询问,应该都已经在手术室里,期间有几个查房护士问我们还没来叫是吗?当然他们告知也仅仅能继续等待。
到六点多的时候,有个好心护工来告诉我们说这个科室今天一共安排12场手术,进去做的一共才5场。问他正常几点还接进去手术室安排手术,说最晚一般六点多还接,之后就不再接了,有点担心会不会当天会不会没法进行手术了。叔叔以多年医生从业经验认为应该安排了就肯定会做的,微信问了哲坤情况,说不用担心,当天安排的都会做,而且达芬奇机器人食道癌一般安排到最后才做。叔叔买了两盒医院上门卖的盒饭(只剩下最后两盒),说让妈妈和二婶吃,我们剩下三个下楼去门口随便吃点。下楼来到医院门口的沙县小吃,三人点了拌面,小笼包和牛肉饭,快吃好的时候妈妈来点说医生来了,说马上要进行手术了。往回赶到时已经进三楼手术室,让等待手术的家属都到四楼的等待室。
等待室内人山人海,基本上一百来个位置都坐的满满的,而且不停有家属进出,基本每个家庭都是多个家属在焦急等待。大家都是凝视等待室前方的电子展示板,上面一直滚动显示手术者姓名-床号-手术间-台次-状态。至少有20来个手术间,状态则显示从最开始的术前,术中,术后,有极个别还有显示在康复室。广播会不间断呼叫不同病人家属前往三楼的家属咨询室沟通告知手术最新情况。父亲名字已经显示在大屏幕上:颜兴辉-08017-12号手术室-台次4-术前。和大家商量,手术至少得好几个小时,大家不需要现在都在这里等待,我一个人先在就好了,让其他人先回酒店休息。哥哥说白天同一个病房的病友手术两个多小时(后来才知道其实前后将近5小时,家属说的2小时仅仅是术中,而且他们的手术比我们复杂度低不少),想最晚应该9-10点钟也差不多搞定了。自己坐第一排一直盯着状态栏,父亲的状态从7点40分开始变成术中,到了9点多给母亲发了消息说如果要过来也可以过来了。母亲和婶婶先过来了,哥哥和叔叔10点多过来,此后就是一直焦急的等待,尤其是看着屏幕上的名字越来越多显示术后,还有一个个坐在旁边的病属被广播叫去病属咨询室。母亲一直问怎么这么久还是术中。自己戴上耳机在楼梯上下走动,从4楼走到1楼大厅,又从1楼走到8楼,转一圈就去三楼稍微看了下,发现也有不少病属还没被呼叫直接在手术室门口等待。10点,10点半,11点,时间一分分往前走动,焦急一点没有减轻,等待室人也越来越少,其他楼层基本上也开始没人了,声音由此前的嘈杂慢慢也安静下来,直到11点半,全场应该就剩三家人的病属了,其中一家是父亲做脊椎手术,术前医生有告知手术比较复杂而且有风险,5点多就进的手术室,女儿满脸担忧,还有一家是小孩剖腹产。
11点40分,广播传来:请0817床颜兴辉病人家属前往三楼咨询室,我大步往三楼方向走,叔叔,哥哥,妈妈及二婶紧随我后面,但是却走的慢不少,我到了咨询室好会他们才到?后来他们告知那会看屏幕显示还在术中怎么就叫我们了,会不会有什么意外都很沉重所以走的慢些,我倒是没这方面想法,此前查阅这手术虽然也挺复杂,但是技术相对成熟,应该很少有风险。在咨询室等待一会,来了个医生,告知手术做完了,挺成功的,需要在家属在手术完成单子上签字,签完字说至少还得一小时等他清醒才能出来,之后会给我们看手术切除的食道。再次回到四楼等待室,12点不到的时候又叫我们到咨询室,给展示切除的食道,给我们想象中切除的长,前后将近30厘米,还包括胃的头部,专门给我们指出两处癌变的地方。食道癌切除手术基本是同样的切除办法,切除后胃会整个上提,食道下半部分相当于变成胃道。看完后,医生说应该再半小时就会出来。
在手术室门口一直站着等待,同样焦急等待多时老父亲做脊椎手术的家属也下来了,被告知手术成功,能到看全家一直愁眉不展的表情一下子轻松了。剖腹产的护士也把新生儿推出来了,是个女孩儿,5斤多不是很重,先来看的是爷爷,护士一直喊父亲,却迟迟不见父亲,过了一会父亲终于出现,当面给父亲掀开裹着女娃的被子让确认是女娃,父亲说这还用看呀,护士说规定每个都要给看,防止时候起纠纷 凌晨一点不到,脊椎手术的父亲也被从手术室推出。
这时整个手术室和等待区就我们一家子了,一直等到了1点40分,父亲才正式被从手术室推出,脸色苍白,鼻子和身体插了很多管线,喉咙和肚子都被厚厚纱布盖住。医生和护士一起带上去8楼病房,我哥,叔叔和叔叔三人齐手将父亲抬到病床上躺下,护士熟练了插拔捆绑身上各处的管线,设备等,一直到2点半才一切安顿下来,允许2人晚上陪护,护士走前告知需要注意的事项,包括脉搏不能太低或者一直下行(老人晚上睡着可能会低着,50多也是正常),另外最主要就是氧量指数不能低于95,血压可以不定时检测不异常就好,要定期计量倾倒病人尿液等。第一夜哥哥和二婶留下陪护,我和妈妈,叔叔回酒店休息,早上7点多就起来了,父亲早上的气色明显比刚手术完好很多,也可以开始进行轻微的沟通,接下来是康复过程,还有后续检查以及可能的化疗安排,希望老父亲早日康复。
感谢所有在此过程中给与帮助的亲朋好友,给与我们全家各方面的支持,当然最最需要感谢的是协和医院的相关医生和护理人员,尤其是主治医生陈椿主任,吴培训医生。
此次父亲就医过程中的几点小感触: 1.互联网是很好的信息渠道,当然千万不要用所谓的百度(虽然我从头到尾都没有用它进行任何的相关搜索),我只信任Google,从一开始听到癌症就觉得世界末日,到对它有更多清晰的了解,尤其是澳洲和英国的好几个公共医疗机构都有关于癌症的非常详细解析,包括具体的不同癌症,可能的病因,癌症的阶段,可以选择的治疗方式,术前术中术后对病人如何与病人沟通,如何与医生沟通,包括病属如何适应管理应对,包括可能的预期,可以说非常详细,虽然大部分文章都是英文,也有不少中文的文章。当然还有后续对医院,医生的查询了解,包括手术方式的对比,都可以在查到很多有用的信息,然后多加比较和判断,让自己对疾病有更清晰认识,也更加主动。
2.大医院看病确实不易,如果不是此次正好通过jasper联系哲坤,真不知道多久才能安排上相关的检查和手术,从一开始在永春病理确诊到正式在协和完成手术,仅仅半个月的时间。我也知道家族里有其他亲人也在等待其他癌症手术,单是等待安排福州的医生去永春做可能就得将近一个月的时间。
不过哪怕算是有人帮忙介绍,应该由于优质医疗资源的有限,我们从头到尾与主治医生的沟通就可能二十分钟不到,当然可以看出很多人都冲着陈主任的专业来,单从手术当天从一早到第二天将近凌晨完成四场机器人手术,实属精湛专业技术与充足体力完美结合才可以完成。中间主要是吴医生在做更多的协调和沟通。可以感觉的出来病人和病属更多时候都是比较被动的等待安排和告知,有不少安排都是提前非常短的时间告知和确定,就像这么大的手术我们都是到术前一天才得到正式的确认,直到现在我们也还不知道术后需要住院多久。
当然对比来讲我们应该已经很幸运了,在等待父亲手术期间,有看到不少病属直接住在了门诊等待大厅的凳子和地上,应该是还没排上正式确诊和相关手术安排。今天也有听见病属确诊后被告知可能的费用,无力支付后直接在医院失声痛哭。医院应该也是比较人道处理,甚至允许病属多人如果无地方安住的,在病房内用可折叠小床。
费用方面到现在为止,虽然有农村医疗保险,但是到现在为止自费仍然要将近8万的费用(主要达芬奇辅助机器人一项就3万需要完全自费,全身PET CT也要将近1万的自费)。大病这块覆盖的范围还是相对有限,叔叔预估一般这样的病如果在本地就医手术可能可以报销50-60%的比率,如果来福州这样外地应该也就40%的样子。
写于2019年8月15号凌晨12点46分福建医科大学附属协和医院外科大楼8层
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